Idag på morgonen så hade vi tid hos Arbetsterapeuten. Alma har inte träffat henne sen hon var 2-3 år. Så det kändes att det var dags.

Det kändes och klämdes lite på händer/fingrar/leder. Alma är lite överrörlig (så även ben).
Vi fick råd om 'houdinis', värmande handledsskydd. Så det ska införskaffas eller sys i fleece. Och eftersom mamma Lena är usel på att sy, så får det inhandlas. Kanske vi ev. kan flörta med Almas moster. Vi får se.






Alma fick även lite hjälpmedel som hon kan ha i vardagen. Först ska hon testa hemma och trivs hon med det, så blir det sånt i skolan med.




Bestick. Pennhållare och tandborsthållare som gör att det är skönare att greppa. Och så den lilla hästen. Den ska sättas på dragkedjan på jackan, som gör att det är lättare att dra upp och ner dragkedjan. Det går att ha vilken sort som helst, bara den är lite 'stor och klumpig' och som greppar bra i handen.

Ny tid i november då Alma ska göra lite små-tester med fingerplock och dylikt. Vi ska även fundera på om Alma behöver ett skriv- o anteckningshjälpmedel.

Tiden får utvisa, men det är lite skönt att veta att det finns. Och det känns skönt att ha träffat arbetsterapeuten innan möte med skola, rbu och mig är på Onsdag.  

AlphaSmart NEO

Andra dagen i skolan efter sommarlovet så fick Alma jätteont i sina fötter. Hon kunde inte gå så hon blev tvungen att åka rullstol till skolan. Vi hade varit uppe på natten pga hennes värk så vi var supertrötta.
Väl där i skolan så står alla i kö och fröker släpper in alla barnen. Eftersom Alma då sitter i rullstol så väljer vi att gå in sist.
När vi kommer fram till dörren så hälsar fröken på Alma och frågar om hon har ont idag. Ja, säger hon och visar var. 
Jag får känslan av att vi inte riktigt får komma in. Att vi inte är välkomna.
Sen tittar fröken på mig och säger: Tyvärr, kan ni komma tillbaka om ca två timmar. Vi ska ha tipspromenad i skogen och det är bestämt sen länge sedan.
Jag blir så arg och ledsen så tårarna börjar rinna på mig. Då vänder jag på Alma och hennes rullstol och börjar gå därifrån. Jag säger till dem att vi tänker inte komma tillbaka alls idag. Sen går vi hem.
Jag kände mig så kränkt över min dotters vägnar och blev så arg och ledsen. Alla barnen fick komma in men inte Alma, hon satt i rullstol och fick inte vara med. Skandal!
Väl hemma så ringer jag upp en kvinna från RBU (riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) där vi är medlemmar. Sen rings det vidare och jag kommer så småningom i kontakt med ordförande i västmanlands rbu.
På eftermiddagen så ringer rektorn från skolan och ber om ursäkt att detta har hänt. Men jag känner att skadan är redan skedd.
Hur kunde min dotter diskrimineras på detta vis!?
Sedan efter det så bestämdes iallafall ett möte med rektor, fröken, skolsköterska, någon från RBU och jag. Mötet kommer att ske på Onsdag och jag ska försöka att vara öppen och ödmjuk.
Vad som kommer att hända då och efter, har jag ingen aning om. Men om de i skolan är ovana vid funktionshindrade så kanske de lär sig något ur det här. Så även jag.

I övrigt så fortsätter jag att forska i vad ett funktionshindrat barn har för rättigheter. Vilket verkar vara svårt att få veta. Känns som myndigheter och dylikt sitter på hemligheten och jag får inte veta.

/Mamma Lena

Jag (Mamma Lena) har inte skrivit i den här bloggen på bra länge. Anledningen att jag 'slutade' var att jag ville på nåt sätt inte 'vara i skiten'. Vad jag menar med det är ungefär: Det man tänker, det skapar man.
Förstår ni hur jag tänker nu? Jo, att det jag är i, det jag tänker, det jag pratar osv... det skapar jag. Det framstår. Det blir så.
Aja, det kan tänkas att ni tycker att jag bara svammlar men det är min filosofi. 'Det jag tänker, det skapar jag'. Så när jag har den här bloggen och hela tiden pratar om hennes sjukdom - så skapar jag det hela, så blir det mer sjukt. Men när jag har haft uppehåll så har det varit sjukt ändå även fast jag inte har 'skapat det'.

MEN, nu har jag upptäckt att den här sidan behövs, vare sig min filosofi fungerar eller ej. Den här sidan behövs så att andra kan läsa den. Så att andra barnreumatiker med familjer kan få feedback. Jag har under en kort tid (och lång) fått mail ifrån andra som behöver utbyta tankar, funderingar och frågor med svar.
Så nu ska jag återuppta den här bloggen: Almas värld - I sällskap av JIA.

Rullstolsträning hos sjukgymnasten på Västerås sjukhus.






/Mamma Lena.




.

Avslut på simskolan. 'Fisken lilla' kommer att bli 'Fisken stora' till hösten. Men tills dess så är det uppehåll.
Diplom, simmärke, saft och bullar har alla duktiga barn gjort sig förtjänta av.
Den här terminen har Alma lärt sig att simma både ovanför och under vattnet. :)















.

Igår var det dags att ta fram rullstolen igen. Almas skolfröken ringde och berättade att hon hade väldig värk och kunde inte stödja på höger fot. Trots att hon hade fått Alvedon.
Så det var bara att ta fram rullstolen och hämta min kära dotter.





Den hade stått 'så länge' så den hade fått pyspunka. Men det fick gå ändå, eftersom jag inte hade tid att pumpa och inte vet var jag har lagt pumpen.
- Var fan är cykelpumpen!?

Hittade den inte, så Almas moster fick komma på kvällen och assistera 'arbetsterapeut' och fixa däcken.
Måste köpa en ny cykelpump.
- Var fan är cykelpumpen!?

Det är nog bra att ha en cykelpump om man har en rullstol.

Nåväl, idag mår Alma bättre och vi har varit på varmvattengymnastiken. Sen skolan. Fast den här gången så fick rullstolen hänga med.



Tills vi ses igen...



.

Dagarna får fort och sex veckor går med väldig fart. Nu var det dags igen.
Dags för Alma att få sin remicade-behandling i form av dropp.
Allt går naturligtvis bra. Goa och snälla sköterskor. Trevliga människor att dela rum med. God mat.
Men ändå så funderar jag - Blir man någonsin 'van' med lasarettet och sjukdom? Delvis kanske, men inte helt. Och det är nog mest för att jag inte vill acceptera att Alma har barnreumatism. Men jag jobbar på det. Jag jobbar på att acceptera livet som det är.
Dock var inte hennes läkare Dr Johan där - Mindre bra. Jag tycker om att träffa en läkare varje gång. Jag har alltid ett gäng lappar där jag har skrivit upp sådant jag vill fråga och prata om.
Men Dr Johan hade haft natt-jour så jag antar att han låg och sov. Nåväl, han ska förhoppningsvis ringa upp oss.


Droppet satt. Då smakar det bra med kaffe och Vlt åt mamma. Alma pysslar lite. 
 



Dags att spela spel. Lekterapeuten Åsa och vi har en osynlig överenskommelse - Hon kommer alltid upp med ett trevligt spel åt oss. Goa rara Åsa!




De har fått nya dropp-maskiner.




Jordgubbar är gott! Inget som landstinget bjuder på dock. Medtagna hemifrån.




Goa rara clowner kommer på besök och förgyller sjuka barns tillvaro. Puss på dem!




Mjukisdjur-mys.




Här bjuder landstinget på potatisbullar och lingonsylt. Gott tyckte Alma. 




Efter fyra timmar får vi äntligen åka hem.






.

Mys och kärlek till ett djur, en helt vanlig Långfredag.






















.

Lycka är att vara på simskolan och få flytta över till STORA bassängen. Speciellt om man har lärt sig att simma. Även under vattnet, utan att hålla för näsan. (Det har hänt mycket på bara två veckor).
Nu, på simskolan så kan man koncentrera sig på att öva på färdigheterna. Typ simma fint, crawla och simma på rygg.











Hoppas sommaren blir fin. För jag har en känsla av att det kommer att badas mycket. :)



.

På morgonen, på väg till skolan:

- Mamma, idag mår jag jättebra. Jag har inte ont någonstans.

Sånt värmer ett mammahjärta. ♥







.

Lycka är att lära sig att simma.

Nu så. Där satt den!
Alma simmar nu helt utan flytetyg (simdynor, armringar etc). Mamma Lena räknade ända till 15 simtag. 

Alma är så lycklig! Så stolt! Så nöjd!

Vilken underbar utveckling i livet. Att komma på hur man simmar. :)

Gammal bild men det var på varmvattengymnastiken som hon tog sina första simtag. 24 Mars 2011.





.

3:e Remicade-behandlingen.

Emlad x 4 ( =bedövningssalva på fyra stället) Är man svårstucken så är man. Det kan sticka Alma flera gånger innan de träffar rätt. (Den här gången så behövdes bara 2 stick innan de hittade ett bra ställe på höger hand. Typiskt! Vi hade hoppats på vänster sida så att Alma kunde skriva och rita med sin högerhand).




Inskrivna kl. 9.00 på dagsjukvården för barn. Lite tur har vi allt. Vi kom först och sängen längst in, närmast fönstret och tv:n blir vårt ställe för ett tag.
 



Här är tavlan vi brukar fokusera på när det är dags för otäckheter som stick- och provtagningar.
Den hänger i provtagningsrummet. Kan ni hitta nålen?




Vägning, mätning och provtagning klart. Droppet på plats och en isglassen piggelin som belöning. Nu gäller det att fördriva tiden.




Kycklingen Pippi. Ny bland gosedjuren/vännerna.




Vår kära Åsa från lekterapin kom med ett spel åt oss. Nalle Puh-Lotto.
Måste jag säga vem som vann!?
Alma förstås...



Ännu ett spel som vi fördrev tiden med. 'Kimble' hade vi med oss hemifrån. Lite som fia.
Vem vann!?
Mamma förstås...




Vi tar en promenad runt på avdelningen (vi får tyvärr inte lämna avdelningen då de vill ha uppsikt över Alma. Varför? Komplikationer. Ev. en allergireaktion).

Vi hälsar på fiskarna.



Kollar läget runt om. Tittar på tavlor. Pratar.
Alma blir lite 'tuffare' och lär sig att köra stativet själv.

Här är kök och fika-/lunchrum. Föräldrarkaffe 5 kronor finns i termos.  




Vi hittade en trevlig sten.



Vi vände på den.



En nöjd sten. :)


Lunchen bestod i Kyckling, potatis, sås och svartvinbärsgelé, mjölk och ett äpple.
Alma tyckte det var gott.
Mamma Lena intog medtagna Lchf-mackor och kaffe.



Efter fyra timmar så får vi åka hem. Venflon (venkatetern som sätts för att föra in läkemedlet) tas bort och kvar finns bara ett hjärta utav blod.




Ny dag och tid bokad igen om sex veckor. Alldeles efter påsk. Vi har lovat sjuksköterskan Birgitta att vi ska gömma och leta ägg den här påsken. Hon vill ha en utförlig redogörelse från Alma efteråt.

Summa summarum så gick denna dag bra.


Vid 'pennan' och kameran
Mamma Lena



.

Dags igen. Imorgon. Remicade-medicinering. Droppen dripp och droppen drapp, eller nåt. (försöker mig på att skoja lite) (men det stämmer iallafall in på vädret - dripp, dropp).

Eftersom Alma har haft värk nästan varje dag sedan förra medicineringen, så ska det bli skönt att få träffa Dr. Johan för en närmare diskussion. Vad ska göras? Ska hon fortsätta? Dags för en magnetröntgen igen? 
Eftersom hon fortfarande äter all annan medicin (naproxen, alvedon, methotrexate, folacin) så vill jag inte stoppa i henne mer ifall det inte fungerar. Fast det kanske blir bättre sen? 
All fundering och oro kring värk och medicinering på Alma skapar inre stress hos mig.
Jag önskar så att hon fick vara helt frisk!

.

Ingen bra dag idag. Alma har värk och stannar hemma.
Den senaste tiden (två veckor) så har det då och då klagats på lite småvärk. Lite här och lite där (händer, bröstet, höfter, ljumskar och fötter). Och i omgångar och korta stunder så har hon fått så pass ont så hon nästan skriker ut sin smärta.
Då och då har jag fått bära henne för att hon inte kan ta sig fram själv.

Dags för ett litet skov igen?
Med andra ord så fungerar inte den nya medicinen, Remicade?
Måste vi flytta?

Som tur är så ska vi till Lasarettet för Remicade-behandling nästa vecka på Måndag. Då får vi även träffa Dr Johan. Har antecknat en hel del frågor åt honom. Hoppas han kan svara.
Har även börjat skriva dagbok om Almas värk (Lite sent påtänk kanske, men bättre sent än aldrig. Nu har jag ju nästan en vecka på mig innan det ska läsas).

Viloläge i soffan.




.

Söndagsnöje på en underbart solig dag.















Ett vårtecken!? Fåglarna kvittrar och badar.




Jo, nog är det vår i luften.


Vid 'pennan' och kameran
Mamma Lena



.