Arbetsterapeuten.
Idag på morgonen så hade vi tid hos Arbetsterapeuten. Alma har inte träffat henne sen hon var 2-3 år. Så det kändes att det var dags.
Det kändes och klämdes lite på händer/fingrar/leder. Alma är lite överrörlig (så även ben).
Vi fick råd om 'houdinis', värmande handledsskydd. Så det ska införskaffas eller sys i fleece. Och eftersom mamma Lena är usel på att sy, så får det inhandlas. Kanske vi ev. kan flörta med Almas moster. Vi får se.
Alma fick även lite hjälpmedel som hon kan ha i vardagen. Först ska hon testa hemma och trivs hon med det, så blir det sånt i skolan med.
Bestick. Pennhållare och tandborsthållare som gör att det är skönare att greppa. Och så den lilla hästen. Den ska sättas på dragkedjan på jackan, som gör att det är lättare att dra upp och ner dragkedjan. Det går att ha vilken sort som helst, bara den är lite 'stor och klumpig' och som greppar bra i handen.
Ny tid i november då Alma ska göra lite små-tester med fingerplock och dylikt. Vi ska även fundera på om Alma behöver ett skriv- o anteckningshjälpmedel.
Tiden får utvisa, men det är lite skönt att veta att det finns. Och det känns skönt att ha träffat arbetsterapeuten innan möte med skola, rbu och mig är på Onsdag.AlphaSmart NEO
Det kändes och klämdes lite på händer/fingrar/leder. Alma är lite överrörlig (så även ben).
Vi fick råd om 'houdinis', värmande handledsskydd. Så det ska införskaffas eller sys i fleece. Och eftersom mamma Lena är usel på att sy, så får det inhandlas. Kanske vi ev. kan flörta med Almas moster. Vi får se.
Alma fick även lite hjälpmedel som hon kan ha i vardagen. Först ska hon testa hemma och trivs hon med det, så blir det sånt i skolan med.
Bestick. Pennhållare och tandborsthållare som gör att det är skönare att greppa. Och så den lilla hästen. Den ska sättas på dragkedjan på jackan, som gör att det är lättare att dra upp och ner dragkedjan. Det går att ha vilken sort som helst, bara den är lite 'stor och klumpig' och som greppar bra i handen.
Ny tid i november då Alma ska göra lite små-tester med fingerplock och dylikt. Vi ska även fundera på om Alma behöver ett skriv- o anteckningshjälpmedel.
Tiden får utvisa, men det är lite skönt att veta att det finns. Och det känns skönt att ha träffat arbetsterapeuten innan möte med skola, rbu och mig är på Onsdag.
AlphaSmart NEO
Diskriminering
Andra dagen i skolan efter sommarlovet så fick Alma jätteont i sina fötter. Hon kunde inte gå så hon blev tvungen att åka rullstol till skolan. Vi hade varit uppe på natten pga hennes värk så vi var supertrötta.
Väl där i skolan så står alla i kö och fröker släpper in alla barnen. Eftersom Alma då sitter i rullstol så väljer vi att gå in sist.
När vi kommer fram till dörren så hälsar fröken på Alma och frågar om hon har ont idag. Ja, säger hon och visar var.
Jag får känslan av att vi inte riktigt får komma in. Att vi inte är välkomna.
Sen tittar fröken på mig och säger: Tyvärr, kan ni komma tillbaka om ca två timmar. Vi ska ha tipspromenad i skogen och det är bestämt sen länge sedan.
Jag blir så arg och ledsen så tårarna börjar rinna på mig. Då vänder jag på Alma och hennes rullstol och börjar gå därifrån. Jag säger till dem att vi tänker inte komma tillbaka alls idag. Sen går vi hem.
Jag kände mig så kränkt över min dotters vägnar och blev så arg och ledsen. Alla barnen fick komma in men inte Alma, hon satt i rullstol och fick inte vara med. Skandal!
Väl hemma så ringer jag upp en kvinna från RBU (riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) där vi är medlemmar. Sen rings det vidare och jag kommer så småningom i kontakt med ordförande i västmanlands rbu.
På eftermiddagen så ringer rektorn från skolan och ber om ursäkt att detta har hänt. Men jag känner att skadan är redan skedd.
Hur kunde min dotter diskrimineras på detta vis!?
Sedan efter det så bestämdes iallafall ett möte med rektor, fröken, skolsköterska, någon från RBU och jag. Mötet kommer att ske på Onsdag och jag ska försöka att vara öppen och ödmjuk.
Vad som kommer att hända då och efter, har jag ingen aning om. Men om de i skolan är ovana vid funktionshindrade så kanske de lär sig något ur det här. Så även jag.
I övrigt så fortsätter jag att forska i vad ett funktionshindrat barn har för rättigheter. Vilket verkar vara svårt att få veta. Känns som myndigheter och dylikt sitter på hemligheten och jag får inte veta.
/Mamma Lena
Väl där i skolan så står alla i kö och fröker släpper in alla barnen. Eftersom Alma då sitter i rullstol så väljer vi att gå in sist.
När vi kommer fram till dörren så hälsar fröken på Alma och frågar om hon har ont idag. Ja, säger hon och visar var.
Jag får känslan av att vi inte riktigt får komma in. Att vi inte är välkomna.
Sen tittar fröken på mig och säger: Tyvärr, kan ni komma tillbaka om ca två timmar. Vi ska ha tipspromenad i skogen och det är bestämt sen länge sedan.
Jag blir så arg och ledsen så tårarna börjar rinna på mig. Då vänder jag på Alma och hennes rullstol och börjar gå därifrån. Jag säger till dem att vi tänker inte komma tillbaka alls idag. Sen går vi hem.
Jag kände mig så kränkt över min dotters vägnar och blev så arg och ledsen. Alla barnen fick komma in men inte Alma, hon satt i rullstol och fick inte vara med. Skandal!
Väl hemma så ringer jag upp en kvinna från RBU (riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) där vi är medlemmar. Sen rings det vidare och jag kommer så småningom i kontakt med ordförande i västmanlands rbu.
På eftermiddagen så ringer rektorn från skolan och ber om ursäkt att detta har hänt. Men jag känner att skadan är redan skedd.
Hur kunde min dotter diskrimineras på detta vis!?
Sedan efter det så bestämdes iallafall ett möte med rektor, fröken, skolsköterska, någon från RBU och jag. Mötet kommer att ske på Onsdag och jag ska försöka att vara öppen och ödmjuk.
Vad som kommer att hända då och efter, har jag ingen aning om. Men om de i skolan är ovana vid funktionshindrade så kanske de lär sig något ur det här. Så även jag.
I övrigt så fortsätter jag att forska i vad ett funktionshindrat barn har för rättigheter. Vilket verkar vara svårt att få veta. Känns som myndigheter och dylikt sitter på hemligheten och jag får inte veta.
/Mamma Lena
Blogg börjar på nytt.
Jag (Mamma Lena) har inte skrivit i den här bloggen på bra länge. Anledningen att jag 'slutade' var att jag ville på nåt sätt inte 'vara i skiten'. Vad jag menar med det är ungefär: Det man tänker, det skapar man.
Förstår ni hur jag tänker nu? Jo, att det jag är i, det jag tänker, det jag pratar osv... det skapar jag. Det framstår. Det blir så.
Aja, det kan tänkas att ni tycker att jag bara svammlar men det är min filosofi. 'Det jag tänker, det skapar jag'. Så när jag har den här bloggen och hela tiden pratar om hennes sjukdom - så skapar jag det hela, så blir det mer sjukt. Men när jag har haft uppehåll så har det varit sjukt ändå även fast jag inte har 'skapat det'.
MEN, nu har jag upptäckt att den här sidan behövs, vare sig min filosofi fungerar eller ej. Den här sidan behövs så att andra kan läsa den. Så att andra barnreumatiker med familjer kan få feedback. Jag har under en kort tid (och lång) fått mail ifrån andra som behöver utbyta tankar, funderingar och frågor med svar.
Så nu ska jag återuppta den här bloggen: Almas värld - I sällskap av JIA.
Rullstolsträning hos sjukgymnasten på Västerås sjukhus.
/Mamma Lena.
.
Förstår ni hur jag tänker nu? Jo, att det jag är i, det jag tänker, det jag pratar osv... det skapar jag. Det framstår. Det blir så.
Aja, det kan tänkas att ni tycker att jag bara svammlar men det är min filosofi. 'Det jag tänker, det skapar jag'. Så när jag har den här bloggen och hela tiden pratar om hennes sjukdom - så skapar jag det hela, så blir det mer sjukt. Men när jag har haft uppehåll så har det varit sjukt ändå även fast jag inte har 'skapat det'.
MEN, nu har jag upptäckt att den här sidan behövs, vare sig min filosofi fungerar eller ej. Den här sidan behövs så att andra kan läsa den. Så att andra barnreumatiker med familjer kan få feedback. Jag har under en kort tid (och lång) fått mail ifrån andra som behöver utbyta tankar, funderingar och frågor med svar.
Så nu ska jag återuppta den här bloggen: Almas värld - I sällskap av JIA.
Rullstolsträning hos sjukgymnasten på Västerås sjukhus.
/Mamma Lena.
.
