Almas värld
I sällskap av JIA

Här kommer det handla om Alma, min dotter och om hennes sjukdom JIA.
Juvenil Idiopatisk Artrit.
Juvenil = barn och ungdom (i det här fallet under 16 år)
Idiopatisk = av okänd anledning
Artrit = ledinflammation

Med enklare ord: Barnreumatism.

Alma insjuknade i denna ovanliga och otäcka sjukdom när hon var 1½ år. Jag upptäckte en svullen tå och gick till distriktssjuksköterskan. De trodde att den var bruten - Men de gör inget åt sånt, det läker utav sig själv. Så jag gick hem igen.
Nästa gång jag frågade var i samband med ett läkarbesök för öroninflammation. Läkaren trodde det berodde på någon allergi.
Men det gjordes inte något då heller.

Sen längre fram så svullnade Almas hela fot upp. Då gick jag till vårdcentralen med henne och det blev undersökning och provtagingar, därefter remiss till barnakuten, inläggning, dropp, provtagningar, röntgen, provtagningar, undersökningar osv osv.
Efter en vecka så trodde och konstaterade läkarna att det var just JIA.

Därefter så har vi stundom haft en jobbig resa, jag och Alma. Hon med sin sjukdom som innebär värk, frånvaro från dagis och skola, mediciner, besök av alla de slag (läkare, sjukgymnast, specialisttandvård, tandläkare, kurator, provtagningar och kortisonsprut, vattengympa osv).
Och jag med min sjukdom utmattningsdepression (gick in i väggen) som kom något år efter Almas insjuknande med svår ångest och värk.

Idag är Alma snart sju år och äger som sagt en rullstol (som hon fn inte behöver använda så mycket).
Hon har värk i huvudet, nacke, rygg, bröst, handleder, höft/ljumske, knäveck och fotleder. Att hon har värk i bröst och rygg anser de är psykosomatiskt (kropp och själ). Att hon mår dåligt. T.ex i skolan.
Men det tror inte jag. Det känns inte så.

Nu kämpar vi med vardagen. Försöker att få allt att fungera.
Jag med min tillfriskning och hon med det vanliga; värk, stelhet, svårt att gå ibland, besöken till sjukhus osv.

Jag försöker även att få vårdbidrag och en rehabiliteringsresa till Vintersol.
Jag försöker att få mer hjälp för att minska Almas värk.
Jag försöker få reda på allla våra sociala rättigheter.

Alma och Mamma Lena.




'Vid pennan' Mamma Lena