Söndag.
Varje söndag när vi vaknar, innan frukost så får Alma sin 'Söndagsmedicin', som vi kallar det. 4 stycken små och gula tabletter vid namn Methotrexate. Cellgift, ges i stora doser till cancerpatienter.
Men det har även en inflammationsdämpade effekt, vilket innebär att symtom som stelhet, värk, ledsvullnad och trötthet minskar. Därmed avtar också riskerna för skadeverkningar på lederna.
Det har pratats lite om att medicinen i injektionsform (spruta) kanske är bättre för Alma, men eftersom hon är så spruträdd så fortsätter vi så här, än så länge.
Med detta så tillkommer även biverkningar. Detta är Almas: Håravfall (inte så att det syns men hon lossar väldigt mycket hår), illamående, tappad matlust, huvudvärk, inflammationer i munnen, muntorrhet, leverpåverkan och yrsel.
Hon har även Naproxen varje dag, morgon och kväll. Samt alvedon vid behov.

Idag är det även 1:a advent. Så vi passar på att mysa mycket med tända ljus och något gott att äta.
Här hjälps vi åt att 'baka' Apelsinris.








Trevlig 1:a advent, önskar Alma och Mamma Lena

Alma börjar intressera sig för bloggen.
- Mamma, skriv det, gör så, visa det, spela upp min favoritlåt! osv osv..
Hon tycker detta är roligt och spännande.

En gång i veckan så får Alma (+ mamma Lena) gå på varmvattengymnastik tillsammans med en liten grupp (med olika sjukdomar) och en sjukgymnast på Sundinska Vreten i Västerås.
34 grader varmt vatten är underbart för en värkande kropp. Och att dessutom få röra sig obehindrat utan att det tar emot och gör ont är jättebra. Alma är jätteglad varenda gång vi åker dit och det värmer en mammas hjärta.  

I väntan på att få bli insläppt. Brrr, det är kallt!


Så härlig kontrast. 34 grader varmt vatten inomhus och - 4 grader + snöyra utomhus.













.

Idag var Alma hemma ifrån skolan. Allmän sjukdomskänsla, värk i rygg och armar plågade den lilla kroppen. Jag har så svårt att skicka iväg henne till skolan när hon inte mår bra.
När hon dessutom skulle klara av en provtagning, besök hos kurator och senare simskolan/bad.
Med lite extra alvedon (enda vid behovs medicin Alma har) så står hon ut.

Alla sätt är bra, utom de dåliga.
Så här gör vi när vi Emlar inför nålstick. (Emla=bedövningssalva).

Arm.


Vi tar till rätt mycket emlasalva, då Alma är svårstucken. Måste finnas bedövad hud överallt.
Vi bedövar alltid båda armvecken för att försäkra oss.


Eftersom plåster är förbjudet på denna kropp (hon ogillar starkt plåster) så tar vi till plastfolie, så emlan ligger kvar där den ska vara.


Därefter pyntar vi med en avklippt 'gammal' strumpa istället för bandage.
Voila! Om en timme kan provtagning göras.


Provtagningen på barn och ungdomskliniken. Blek och nervös.


Lite småprat.


Dags för besök hos kuratorn. Våning 3.


I väntrummet på dagvårdsavdelningen. Vi tar med oss några leksaker in till kuratorn.


Besöket gick hyffsat bra, men efter en liten stund så blev Alma trött och mådde inte så bra.

Därefter hem och vila en timme innan det blev dags för simskolan/badet/träningen. Men det är en annan historia.

Imorgon är det återigen bad. Varmvattengymnastik med sjukgymnast.
Hej och hå!

Vid 'pennan'
Mamma Lena

Idag fick jag brev från försäkringskassan om att vår ansökan om vårdbidrag hade kommit in.
En handläggare kommer att kontakta mig för ett samtal.
Med min ångest så blir jag livrädd. Mest livrädd för att jag inte får vårdbidrag tror jag.
När Alma var liten (2 år), så fick jag avslag. De menade att hon var likvärdig ett friskt barn. Vilket inte jag höll med om. Hon var ju sjuk och ville inte gå pga värk och stelhet. Men jag orkade inte överklaga.
Får jag avslag den här gången så hoppas jag verkligen att jag orkar överklaga. Det är ju nåt med den här sjukdomen varenda dag. Värk, mediciner, rehabilitering och div. sjukhusbesök.

Alma och sjukhusets (Västerås) goa clowner.



Så nu ska jag ta fram 'bibban' som är nedskriven på vad vi gör MER än alla andra. Och på vad vi har för merkostnader av sjukdomen. Och försöka vara beredd, modig och bestämd.

'Vid pennan'
Mamma Lena

Almas värld
I sällskap av JIA

Här kommer det handla om Alma, min dotter och om hennes sjukdom JIA.
Juvenil Idiopatisk Artrit.
Juvenil = barn och ungdom (i det här fallet under 16 år)
Idiopatisk = av okänd anledning
Artrit = ledinflammation

Med enklare ord: Barnreumatism.

Alma insjuknade i denna ovanliga och otäcka sjukdom när hon var 1½ år. Jag upptäckte en svullen tå och gick till distriktssjuksköterskan. De trodde att den var bruten - Men de gör inget åt sånt, det läker utav sig själv. Så jag gick hem igen.
Nästa gång jag frågade var i samband med ett läkarbesök för öroninflammation. Läkaren trodde det berodde på någon allergi.
Men det gjordes inte något då heller.

Sen längre fram så svullnade Almas hela fot upp. Då gick jag till vårdcentralen med henne och det blev undersökning och provtagingar, därefter remiss till barnakuten, inläggning, dropp, provtagningar, röntgen, provtagningar, undersökningar osv osv.
Efter en vecka så trodde och konstaterade läkarna att det var just JIA.

Därefter så har vi stundom haft en jobbig resa, jag och Alma. Hon med sin sjukdom som innebär värk, frånvaro från dagis och skola, mediciner, besök av alla de slag (läkare, sjukgymnast, specialisttandvård, tandläkare, kurator, provtagningar och kortisonsprut, vattengympa osv).
Och jag med min sjukdom utmattningsdepression (gick in i väggen) som kom något år efter Almas insjuknande med svår ångest och värk.

Idag är Alma snart sju år och äger som sagt en rullstol (som hon fn inte behöver använda så mycket).
Hon har värk i huvudet, nacke, rygg, bröst, handleder, höft/ljumske, knäveck och fotleder. Att hon har värk i bröst och rygg anser de är psykosomatiskt (kropp och själ). Att hon mår dåligt. T.ex i skolan.
Men det tror inte jag. Det känns inte så.

Nu kämpar vi med vardagen. Försöker att få allt att fungera.
Jag med min tillfriskning och hon med det vanliga; värk, stelhet, svårt att gå ibland, besöken till sjukhus osv.

Jag försöker även att få vårdbidrag och en rehabiliteringsresa till Vintersol.
Jag försöker att få mer hjälp för att minska Almas värk.
Jag försöker få reda på allla våra sociala rättigheter.

Alma och Mamma Lena.




'Vid pennan' Mamma Lena