Mycket frågor
Det gör så ont i ett mamma-hjärta när man får syn på sitt barn liggandes på köksgolvet och gråter, för att hon fick så ont i benet.
Då gråter mamma också, inom sig, tyst så ingen ser, för utåt måste hon vara stark och trösta. Och fortsätta kämpa för att hon ska bli bättre, eller åtminstone inte bli sämre.
Håller just nu på att försöka få fatt i information på hur man gör när barn inte kan få tillgodose den kunskap de ska få i skolan pga sjukdom eller funktionshinder.
(Tack gode gud för internet och google!)
Hade hoppats på att få all hjälp av 'vår' kurator, men i mitt stilla (?) sinne så undrar jag om hon har fått sin utbildning av jultomten (förlåt en cynisk mamma). Vad jag än frågar henne, så kan hon inte svara konkret utan måste kolla upp allt. Hon dessutom glömmer att kolla upp allt. Det enda hon gör är att 'tycka synd om oss' och uttrycka sin förståelse om hur svårt vi har det.
- Grrr!
Jag blir arg OCH ledsen. För då kvarstår det jobbiga, att försöka få fatt på information som man inte vet något om. Vad ska jag leta efter? Vad ska jag fråga? Vad har Alma för rättigheter? Vem kan hjälpa oss? Kommun? Landstinget? Försäkringskassan?
Mycker frågor blir det.
Just nu känns det som att det är skolfrågor. Hur gör vi när Alma är sjuk mycket och inte kan gå till skolan? Läxor, ja. Men om inte det räcker? Hur ställer sig skolan till mycket frånvaro? Hemundervisning i viss mån?
Hur gör vi om Alma behöver åka rullstol till skolan för första gången? Hur gör skolan? Är den tillräckligt handikappanpassad? Hur gör vi? ..för Alma kan ju inte köra sin rullstol själv. Elevassistent?
Vem hjälper henne att ta mat och skära maten i skolmatsalen ifall hon får ont och inte kan göra det själv?
Mycket frågor snurrar runt i huvudet och den jag trodde kunde hjälpa mig med svaren (kuratorn), gör det inte.
Idag ska jag iallafall prata en längre stund med Almas fröken och höra vad hon säger.
Lite skolbilder från i höstas.
Dagens 'svarta tavlan'.
Skolgården. Matsal och gymnastiksal i fristående byggnad till höger.
Alma i rosa + hennes vänner.
Vid 'pennan' och kamera
Mamma Lena
.
När Trean fick sin diagnos aspberger så fick vi hjälp genom barnhabiliteringen, likaså ska Fyran kunna få det sägs det om han får diagnosen EDS, tex med hjälpmedel. Kanske kan ni få hjälp där?? Om inte annat så kanske de kan hjälpa till med information?
Har du vårdbidrag? Kolla det annars med FK, man kan få en summa för "merarbete" eller något sådant.
Kram
När Trean fick sin diagnos aspberger så fick vi hjälp genom barnhabiliteringen, likaså ska Fyran kunna få det sägs det om han får diagnosen EDS, tex med hjälpmedel. Kanske kan ni få hjälp där?? Om inte annat så kanske de kan hjälpa till med information?
Har du vårdbidrag? Kolla det annars med FK, man kan få en summa för "merarbete" eller något sådant.
Kram
Ett tips är att kolla med rektorn på skolan, kanske finns det backup vid behov, frågar man inte får man inte veta. Och kolla med skolsyster eller liknande.
Men jag för din frustration, det måste vara hemskt att träffa en kurator som inte hjälper till ordentligt, det är väl därför man går dit...
Hej! Va kul att du kikade in hos mig :-) Jag har lääänge sökt efter nån jämnårig med Engla som har samma sjukdom!! Hur länge har din flicka varit sjuk? Vilken f´variant av sjukdomen har hon? Å hur behandlas hon?
Jag ska läsa igenom din blogg lite nu tänkte jag :-)
Kram Lina, Englas mamma