Visst tror vi på tomten...





.

.

Söndag och fjärde advent. Vi tänder ljus och myser (så gott det går när man är febersjuk).




Alma har fått 39 graders feber och med det kommer även mer värk i kroppen. Men glada är vi att febern kommer innan julafton, för då vill man inte vara sängliggandes och orkeslös.

Men innan febern kom, så hann vi göra lite julgodis.
Alma hade kommit på sitt recept på julgodis alldeles själv. Marschmallows doppade i choklad. Mums!






Tråkigt nog så fick hon feber senare och tappade all mat- och godislust. Men 'den som spar, han har'.
Och medans hon fixade med Marshmallows så gjorde mamma Lena fudge.
(ser nu att receptet är felstavat)













Efter att ha stått och stelnat till sig i kylen över natten så blev det till slut chokladfudge med mandel och marshmallows.
Väldigt sött. Och väldigt beroendeframkallande.

Vid 'pennan' och kameran
mamma Lena





.

Igår, Torsdag, så tillbringade vi dagen på lasarettet. Äntligen så hade Alma fått en magnetröntgentid. Eftersom man måste ligga väldigt stilla och inte få några klaustrofobiska känslor så fick Alma sövas med narkos.  

Googlad bild, men den såg ut ungefär som den här.


De ska titta på hennes fötter. Den 'sämre' foten (vänster), där reumatismen började (när hon var ca 1½ år) är ju två storlekar mindre och en tå är ju mindre och fungerar inte som de andra.


Sitter i besöksrummet kl. 7.00 på morgonen, på dagsjukvården för barn och väntar på ett rum och en säng.




Emlad både på handryggar och armveck. För första gången på länge så fick jag på Alma 'plåstren' (hon fick nog av dem för längesedan) och det gick jättebra. *glad mamma*
Men det gick mindre bra att sätta dit en venflo som de använde vid nedsövningen. Rädd och nervös så hon skakar. Det krävs en del tricks och krångel innan det är klart.
 



Efter det så blir Alma skjutsad i sin säng (mamma går bredvid) till magnetröntgen, där vi får träffa narkosläkaren och teamet bakom. Hon får sitta i mitt knä under tiden som de sprutar in 'sömndroppar' i venflon och strax så somnar hon in. Jag hinner tala om att jag älskar henne och finns hos henne när hon vaknar. De lyfter henne till mrt-sängen och därefter får jag inte vara med.
Eftersom det skulle ta 1½ timme så hinner jag fika både i cafeterian och på rummet. En hel del läsande blir oxå av. Tiden går ofta väldigt sakta när man väntar.




Efter min lååånga fikapaus, så blev jag hämtad till uppvaket. Alma sover och det dröjer ett tag till innan hon vaknar. Under tiden blir jag bjuden på kaffe. Hur många muggar hinkade jag under dagen!??
När Alma vaknat till och de har sett till att allt fungerar som det ska, så gick vi tillbaka till avdelningen.
Där fick hon saft, piggelinglass och en massa mat. Maten ville hon inte ha, så mamma Lena fick smaka lite.



En älskad sömntuta.



Gosedjuret Björne (den svarta nallen) och Kattja (katten) fick vara med hela tiden. Den lilla söta nallen med hjärtat, fick hon på uppvaket för att hon var så duktig. Han har fått namnet Fabian.
Hon fick även ett diplom och tre bokmärken på uppvaket. Tack!!
Och så fick hon två biobiljetter och två menybiljetter (popcorn och dricka) av dem på dagsjukvården för att hon varit så duktig och för att hon fyller år snart. Nyårsafton, för att vara exakt.
Tack alla!! :)



Allt har gått superbra och det för att all personal är så snälla och rara. När det gäller barnsjukvården så har jag bara gott att säga.

Nu väntar vi på svaren från magnetröntgen.
Och julen! Och Nyårsafton/födelsedagen!

Här kan ni se när Conny Constrictor blir undersökt med magnetkamera. Klicka på conny.






Vid 'pennan' och kameran
mamma Lena




.

Det har varit stelt i lederna för Alma den här veckan. Även värk. Hon får svårt att gå på morgonen när hon vaknar, så jag bär ofta henne till tv:n i rummet där hon kan få äta frukost och titta på julkalendern.
Vi har även ökat på med medicineringen. 1 gul tablett (methotrexate) mer, varannan vecka och så en jäkla massa alvedon, morgon, middag och kväll.
Så mycket medicin för den lilla sköra kroppen. (ont i mammas hjärta)
Men äter hon inte så blir reumatismen med värk mycket värre.
Pest eller kolera. (!?)

I onsdags var vi iallafall iväg till simskolan. Sista gången, så det var lite avslutning. Alma fick givetvis ett fint diplom för att hon klarat av 'Pingvinen' och två simmärken - Sköldpaddan och Silver pingvinen.
Alla barn som ville (och kom ihåg) fick ha pyjamas på sig i badet där det blev skoj och lek. Därefter så blev det saft och bullar, samt diplomutdelning och kramar.
Och slutligen (som alltid) så blir det middag, pannkaka och sylt, i cafeterian.















Nu är det uppehåll tills 'ny' simskola (Lilla fisken) börjar i början på Februari. Alma längtar.


Vid pennan och kameran
Mamma Lena

I två dagar nu så har Alma kunnat gå till skolan. Visst är hon jättestel på morgonen och har lite värk, men det mesta har gett med sig under morgontimmarna. Jag är glad. Och hon blir mycket gladare när hon får komma ut och vara 'normal'.
Det gör så ont i ett mamma-hjärta när man får syn på sitt barn liggandes på köksgolvet och gråter, för att hon fick så ont i benet.
Då gråter mamma också, inom sig, tyst så ingen ser, för utåt måste hon vara stark och trösta. Och fortsätta kämpa för att hon ska bli bättre, eller åtminstone inte bli sämre.

Håller just nu på att försöka få fatt i information på hur man gör när barn inte kan få tillgodose den kunskap de ska få i skolan pga sjukdom eller funktionshinder.
(Tack gode gud för internet och google!)
Hade hoppats på att få all hjälp av 'vår' kurator, men i mitt stilla (?) sinne så undrar jag om hon har fått sin utbildning av jultomten (förlåt en cynisk mamma). Vad jag än frågar henne, så kan hon inte svara konkret utan måste kolla upp allt. Hon dessutom glömmer att kolla upp allt. Det enda hon gör är att 'tycka synd om oss' och uttrycka sin förståelse om hur svårt vi har det.
- Grrr!
Jag blir arg OCH ledsen. För då kvarstår det jobbiga, att försöka få fatt på information som man inte vet något om. Vad ska jag leta efter? Vad ska jag fråga? Vad har Alma för rättigheter? Vem kan hjälpa oss? Kommun? Landstinget? Försäkringskassan?
Mycker frågor blir det.

Just nu känns det som att det är skolfrågor. Hur gör vi när Alma är sjuk mycket och inte kan gå till skolan? Läxor, ja. Men om inte det räcker? Hur ställer sig skolan till mycket frånvaro? Hemundervisning i viss mån?
Hur gör vi om Alma behöver åka rullstol till skolan för första gången? Hur gör skolan? Är den tillräckligt handikappanpassad? Hur gör vi? ..för Alma kan ju inte köra sin rullstol själv. Elevassistent?
Vem hjälper henne att ta mat och skära maten i skolmatsalen ifall hon får ont och inte kan göra det själv?

Mycket frågor snurrar runt i huvudet och den jag trodde kunde hjälpa mig med svaren (kuratorn), gör det inte.
Idag ska jag iallafall prata en längre stund med Almas fröken och höra vad hon säger.

Lite skolbilder från i höstas.


Dagens 'svarta tavlan'.


Skolgården. Matsal och gymnastiksal i fristående byggnad till höger.


Alma i rosa + hennes vänner.



Vid 'pennan' och kamera
Mamma Lena




.

Eftersom Alma ofta har så ont i ryggen och nacken så åkte vi iväg på en snabb röntgen.
Vi fick en remiss skickad till en drop-in röntgen.
Nu ska en röntgenläkare titta på dem, skicka resultaten till Almas reumatolog och sen får vi veta hur det ser ut.
Vi väntar även på en magnetröntgen-tid för att röntga Almas fötter, men det kan ta sin lilla tid, eftersom hon då måste sövas ner.
Vad vi vet nu, som man ser med blotta ögat, så har ju reumatismen 'förstört' en tå som är mycket kortare än alla andra och inte hänger med alls. Och så har hon 2 storlekar mindre på den foten.






















Vid 'pennan' och kameran
Mamma Lena