Och så var det åter dags för Almas simskola. Den här gången så blev det på Söndagar och gruppen Fisken Lilla. Annars så får vi liksom inte ihop det. Vi har ju både Alma och jag (mamma Lena) varsin vattengymnastik på det. Så det slutar väl med simhud mellan tårna. Back to the plankton.
Men eftersom det är svårare att vara landdjur än vattendjur för en reumatiker, så står vi ut med dessa baddagar. Det är ju ett ypperligt sätt att få röra sig fritt utan att få värk i leder.






Vid 'pennan' och kameran
Mamma Lena



.

Gårdagen tillbringades på lasarettets dagsjukvård för barn. Alma fick en intravenös infusion (långsam införsel av läkemedel i en ven) av läkemedlet Remicade. Allt som allt så tog det 4½ timme.

Anmälning och inskrivning.
Vänta.
Väga och mäta.
Blodtryckstagning.
Blodprovstagning.
Kanyl satt för medicinering.
Dropp. 
Vänta.
Träff och undersökning av Dr Johan.
Vänta.
Vänta.
Vänta.
Blodtryckstagning.
Vänta.
Vänta.
Medicinering färdig.
Byte av 'påse' - Natriumklorid.
Vänta.
Vänta.
Hemgång.


Den biologiska medicinen Remicade som är så dyr och som jag även måste beställa innan jag hämtar ut på apoteket. (men Dr Johan informerade att den finns alltid på lasarettsapoteket).
 



Fia med knuff.




Behöver jag säga vem som vann!?
Alma förstås.



Droppet satt. Nu är det bara att försöka roa sig bäst det går.  
(vi glömde fotografera själva ställningen längst ner, där det fanns en bräda som man kunde stå och åka på. Vem drar!? Jo, mamma Lena förstås).
Tyvärr så fick vi inte lämna avdelningen och åka ner till Lekterapin, för de ville ha koll, ifall något hände. Som typ en allergisk reaktion.







Eftersom slangen sitter på höger arm så ville inte Alma använda den. Då hade vi en tävling i vänsterhands-ritning.
Svårt som sjutton när man är van att skriva och rita med höger.  





Nu är vi klara! Åsa från Lekterapin (de kommer upp och kikar till barnen då och då, hämtar något att leka med etc.) fick vara domare.
Behöver jag säga vem som vann!?
Teckningen högst upp så klart. Den har Alma ritat.



Kak-, frukt- och vätskekontroll. Man blir sugen av att bara gå och dröna.
Fem kronor för en mugg föräldrarkaffe. Mamma Lena gjorde av med 15 kronor.
Hur många muggar det blir, får ni räkna ut själva. :)



Droppet borttaget. Nu fick vi stanna kvar och vänta en timme, innan vi fick gå.
Bara för att kontrollera att allt hade gått bra med medicineringen.
Så när slangen var borttagen och inte störde, så spelade vi fotboll.
Behöver jag säga vem som vann!?
Mamma Lena!! 9 - 0. :)



Nu åker vi hem. Samma procedur om två veckor.
Men vi börjar känna oss lite 'hemma' på avdelningen och vi har lärt känna så många som jobbar där, så för det mesta går allt bra.




Vid 'pennan' och kameran
Mamma Lena




.

Tisdag och Alma har studiedag (=Ledig ifrån skolan).

Och eftersom hennes reumatolog rekommenderade varm trolldeg som 'sjukgymnastik' åt värkande och stela händer, sist vi var där, så gjorde vi trolldeg. 
Med andra ord så är trolldeg både lekfullt och trevlig träning. 
 
















Vid 'pennan' och kameran
Mamma Lena



.

Dagvårdsavdelningen på Barnkliniken kl. 8:00 på Onsdag. Alma ska få sin första Remicade-behandling.
Som tur var så berättade en apotekare för mig att jag måste nog ringa och beställa medicinen ett dygn i förväg för de brukar inte ha den hemma.
 
Sagt och gjort. Jag googlade fram Apoteket Hjorten, Stora Gatan 34 i Västerås. Fick fram ett nummer och ringde dit. Döm om min förvåning när en inspelad telefonröst började gnata fram olika alternativ.

- Vill du ha reda på apotekets öppettider, tryck 1.
- Vill du beställa medicin, tryck 2
- Vill du ha reda på om ditt recept har kommit in, tryck 3
osv osv.

Jag tryckte 2

- Vill du beställa medicin på recept, tryck 1.
- Vill du beställa andra varor, tryck 2.
osv osv

Jag tryckte 1.

- Knappa in ditt personnummer och tryck sedan fyrkant.

Jag knappade in Almas alla tolv siffror.

- Det personnummer du knappade in stämmer inte.
- Knappa in ditt personnummer och tryck sedan fyrkant.

Jag la på luren.

Arg!

Snälla, jag ogillar skarpt dessa telefonröster. Jag vill ha personlig service!!
Stackars gamla människor som ska försöka klara av sånt här.

Jag ringde igen och påbörjade samma procedur tills jag kom fram till personnummer.
Då knappade jag in endast tio siffror och det blev rätt.

Då svarade en kvinna som satt någon helt annanstans i Svea Rike än på mitt apotek i Västerås.
Ehh...

Nåväl, jag berättade att jag vill beställa medicin åt min dotter till Apoteket Hjorten i Västerås.
Efter några klick på sin dator så skulle det komma in Remicade imorgon efter tio på Apoteket Hjorten i Västerås.
Hon var mycket trevlig och jag kände mig inte lika sur och arg längre.
Nu återstår det att se ifall jag kan få hämta ut medicinen Remicade imorgon. Den måste finnas där då!
För på Onsdag är det ju dags.



Vid 'pennan'
Mamma Lena

Alma spelar pausmusik. Hannah Montana är en utav hennes favoriter.







.

I Fredags fick vi brev om att vi ska vara på dagvårdsavdelningen på barnkliniken den 2 Februari. Då är det dags för Almas första Remicade-infusion. I brevet stod det att man ska ha med sig medicinen Remicade. Eftersom jag inte har fått någon upplysning om det, så blev jag förvirrad.
Men loggade in på mitt Apotek-konto på nätet och kollade över Almas mediciner. Jo, mycket riktigt, där fanns Remicade.
Ännu mer förvirrad blev jag när jag såg hur mycket medicinen kostade. 11 000 kronor!!!
Tappade hakan och funderade hur jag skulle få råd med dettta. Nåväl, jag gick in på apoteket på stan och frågade hur mycket jag skulle få betala och med högkostnadskyddet så blev det 1199 kronor för den här gången.
Hur finansierar jag detta!? Vojjne vojjne. Ur led är tiden!


I övrigt så blev vi bjudna i Lördags av mormor på en Mc Donalds-lunch och eftermiddags-Teater.

Mat på Mc Donalds. Fast favoriten är hamburgerrestaurangen Max, men den finns inte i city.



Teaterföreställningen Tre små grisar.



Teatern var på Växhuset som ligger i city.



En enmansföreställning.



Sitter nästan högst upp på läktaren.



Lite Västerås-city-mingel-bilder.



Västerås högsta hus. Skrapan som den kallas här. 25 våningar med glashiss utanpå huset. Inget för den höjdrädda.



Mer city-mingel-bilder.




Vid 'pennan' och kameran
mamma Lena





.

Efter 72 timmar åkte vi åter igen till lasarettets barnmottagning. Syster Elisabeth tittade på tuberkulin-sticket och allt såg bra ut. Ingen tuberkulos här inte! Fast det visste vi ju nästan. Bara ett rutinprov innan biologisk medicinering.
Nu inväntar vi en kallelse för påbörjan av medicineringen remicade intravenöst.

Det fina träloket som finns utanför barnmottagningen på centrallasarettet i Västerås.




.

Medicin medicin medicin med detsamma....

Med viss ironi spelar vi lite musik. Samtidigt som vi försöker peppa oss inför kommande medicineringar.








.

Dagens jullovsaktiviteter befann sig på lasarettets barnmottagning. Träff med Almas reumatolog och provtagning.
Dags för Alma att gå vidare i sin medicinering. Hon ska börja med ett biologiskt läkemedel vid namn Remicade. Remicade fungerar genom att blockera funktionen hos ett protein som kallas för ”tumörnekrosfaktor alfa” (TNFα). Detta protein medverkar i inflammatoriska processer i kroppen och genom att blockera dem kan inflammationen i kroppen minskas.
Detta kommer hon att få på lasarettet intravenöst, med andra ord i dropp.
Först så blev jag glad över att hon kommer att få en annan medicin som kanske hjälper bättre, men sen blev jag inte så glad när jag fick höra att hon även måste fortsätta med den medicin hon redan äter, dvs methotrexate (i tablettform), naproxen och alvedon.
Mediciner, mediciner, mediciner.
Men vi får väl hoppas att det här kommer att göra så att hon blir bättre. Vore härligt att få en glad och 'frisk' tjej till sommaren. :)















Men innan vi börjar med Remicade så måste det tas ett Tuberkulos-prov och en lungröntgen göras.  
Tuberkulos-prov. 

Så vi har som vanligt lite att syssla med. Dumt att gå sysslolös! Eller hur!!? (försöker skoja till det)


Vid 'pennan' och kameran
mamma Lena

Visst tror vi på tomten...





.

.

Söndag och fjärde advent. Vi tänder ljus och myser (så gott det går när man är febersjuk).




Alma har fått 39 graders feber och med det kommer även mer värk i kroppen. Men glada är vi att febern kommer innan julafton, för då vill man inte vara sängliggandes och orkeslös.

Men innan febern kom, så hann vi göra lite julgodis.
Alma hade kommit på sitt recept på julgodis alldeles själv. Marschmallows doppade i choklad. Mums!






Tråkigt nog så fick hon feber senare och tappade all mat- och godislust. Men 'den som spar, han har'.
Och medans hon fixade med Marshmallows så gjorde mamma Lena fudge.
(ser nu att receptet är felstavat)













Efter att ha stått och stelnat till sig i kylen över natten så blev det till slut chokladfudge med mandel och marshmallows.
Väldigt sött. Och väldigt beroendeframkallande.

Vid 'pennan' och kameran
mamma Lena





.

Igår, Torsdag, så tillbringade vi dagen på lasarettet. Äntligen så hade Alma fått en magnetröntgentid. Eftersom man måste ligga väldigt stilla och inte få några klaustrofobiska känslor så fick Alma sövas med narkos.  

Googlad bild, men den såg ut ungefär som den här.


De ska titta på hennes fötter. Den 'sämre' foten (vänster), där reumatismen började (när hon var ca 1½ år) är ju två storlekar mindre och en tå är ju mindre och fungerar inte som de andra.


Sitter i besöksrummet kl. 7.00 på morgonen, på dagsjukvården för barn och väntar på ett rum och en säng.




Emlad både på handryggar och armveck. För första gången på länge så fick jag på Alma 'plåstren' (hon fick nog av dem för längesedan) och det gick jättebra. *glad mamma*
Men det gick mindre bra att sätta dit en venflo som de använde vid nedsövningen. Rädd och nervös så hon skakar. Det krävs en del tricks och krångel innan det är klart.
 



Efter det så blir Alma skjutsad i sin säng (mamma går bredvid) till magnetröntgen, där vi får träffa narkosläkaren och teamet bakom. Hon får sitta i mitt knä under tiden som de sprutar in 'sömndroppar' i venflon och strax så somnar hon in. Jag hinner tala om att jag älskar henne och finns hos henne när hon vaknar. De lyfter henne till mrt-sängen och därefter får jag inte vara med.
Eftersom det skulle ta 1½ timme så hinner jag fika både i cafeterian och på rummet. En hel del läsande blir oxå av. Tiden går ofta väldigt sakta när man väntar.




Efter min lååånga fikapaus, så blev jag hämtad till uppvaket. Alma sover och det dröjer ett tag till innan hon vaknar. Under tiden blir jag bjuden på kaffe. Hur många muggar hinkade jag under dagen!??
När Alma vaknat till och de har sett till att allt fungerar som det ska, så gick vi tillbaka till avdelningen.
Där fick hon saft, piggelinglass och en massa mat. Maten ville hon inte ha, så mamma Lena fick smaka lite.



En älskad sömntuta.



Gosedjuret Björne (den svarta nallen) och Kattja (katten) fick vara med hela tiden. Den lilla söta nallen med hjärtat, fick hon på uppvaket för att hon var så duktig. Han har fått namnet Fabian.
Hon fick även ett diplom och tre bokmärken på uppvaket. Tack!!
Och så fick hon två biobiljetter och två menybiljetter (popcorn och dricka) av dem på dagsjukvården för att hon varit så duktig och för att hon fyller år snart. Nyårsafton, för att vara exakt.
Tack alla!! :)



Allt har gått superbra och det för att all personal är så snälla och rara. När det gäller barnsjukvården så har jag bara gott att säga.

Nu väntar vi på svaren från magnetröntgen.
Och julen! Och Nyårsafton/födelsedagen!

Här kan ni se när Conny Constrictor blir undersökt med magnetkamera. Klicka på conny.






Vid 'pennan' och kameran
mamma Lena




.

Det har varit stelt i lederna för Alma den här veckan. Även värk. Hon får svårt att gå på morgonen när hon vaknar, så jag bär ofta henne till tv:n i rummet där hon kan få äta frukost och titta på julkalendern.
Vi har även ökat på med medicineringen. 1 gul tablett (methotrexate) mer, varannan vecka och så en jäkla massa alvedon, morgon, middag och kväll.
Så mycket medicin för den lilla sköra kroppen. (ont i mammas hjärta)
Men äter hon inte så blir reumatismen med värk mycket värre.
Pest eller kolera. (!?)

I onsdags var vi iallafall iväg till simskolan. Sista gången, så det var lite avslutning. Alma fick givetvis ett fint diplom för att hon klarat av 'Pingvinen' och två simmärken - Sköldpaddan och Silver pingvinen.
Alla barn som ville (och kom ihåg) fick ha pyjamas på sig i badet där det blev skoj och lek. Därefter så blev det saft och bullar, samt diplomutdelning och kramar.
Och slutligen (som alltid) så blir det middag, pannkaka och sylt, i cafeterian.















Nu är det uppehåll tills 'ny' simskola (Lilla fisken) börjar i början på Februari. Alma längtar.


Vid pennan och kameran
Mamma Lena

I två dagar nu så har Alma kunnat gå till skolan. Visst är hon jättestel på morgonen och har lite värk, men det mesta har gett med sig under morgontimmarna. Jag är glad. Och hon blir mycket gladare när hon får komma ut och vara 'normal'.
Det gör så ont i ett mamma-hjärta när man får syn på sitt barn liggandes på köksgolvet och gråter, för att hon fick så ont i benet.
Då gråter mamma också, inom sig, tyst så ingen ser, för utåt måste hon vara stark och trösta. Och fortsätta kämpa för att hon ska bli bättre, eller åtminstone inte bli sämre.

Håller just nu på att försöka få fatt i information på hur man gör när barn inte kan få tillgodose den kunskap de ska få i skolan pga sjukdom eller funktionshinder.
(Tack gode gud för internet och google!)
Hade hoppats på att få all hjälp av 'vår' kurator, men i mitt stilla (?) sinne så undrar jag om hon har fått sin utbildning av jultomten (förlåt en cynisk mamma). Vad jag än frågar henne, så kan hon inte svara konkret utan måste kolla upp allt. Hon dessutom glömmer att kolla upp allt. Det enda hon gör är att 'tycka synd om oss' och uttrycka sin förståelse om hur svårt vi har det.
- Grrr!
Jag blir arg OCH ledsen. För då kvarstår det jobbiga, att försöka få fatt på information som man inte vet något om. Vad ska jag leta efter? Vad ska jag fråga? Vad har Alma för rättigheter? Vem kan hjälpa oss? Kommun? Landstinget? Försäkringskassan?
Mycker frågor blir det.

Just nu känns det som att det är skolfrågor. Hur gör vi när Alma är sjuk mycket och inte kan gå till skolan? Läxor, ja. Men om inte det räcker? Hur ställer sig skolan till mycket frånvaro? Hemundervisning i viss mån?
Hur gör vi om Alma behöver åka rullstol till skolan för första gången? Hur gör skolan? Är den tillräckligt handikappanpassad? Hur gör vi? ..för Alma kan ju inte köra sin rullstol själv. Elevassistent?
Vem hjälper henne att ta mat och skära maten i skolmatsalen ifall hon får ont och inte kan göra det själv?

Mycket frågor snurrar runt i huvudet och den jag trodde kunde hjälpa mig med svaren (kuratorn), gör det inte.
Idag ska jag iallafall prata en längre stund med Almas fröken och höra vad hon säger.

Lite skolbilder från i höstas.


Dagens 'svarta tavlan'.


Skolgården. Matsal och gymnastiksal i fristående byggnad till höger.


Alma i rosa + hennes vänner.



Vid 'pennan' och kamera
Mamma Lena




.

Eftersom Alma ofta har så ont i ryggen och nacken så åkte vi iväg på en snabb röntgen.
Vi fick en remiss skickad till en drop-in röntgen.
Nu ska en röntgenläkare titta på dem, skicka resultaten till Almas reumatolog och sen får vi veta hur det ser ut.
Vi väntar även på en magnetröntgen-tid för att röntga Almas fötter, men det kan ta sin lilla tid, eftersom hon då måste sövas ner.
Vad vi vet nu, som man ser med blotta ögat, så har ju reumatismen 'förstört' en tå som är mycket kortare än alla andra och inte hänger med alls. Och så har hon 2 storlekar mindre på den foten.






















Vid 'pennan' och kameran
Mamma Lena

Söndag.
Varje söndag när vi vaknar, innan frukost så får Alma sin 'Söndagsmedicin', som vi kallar det. 4 stycken små och gula tabletter vid namn Methotrexate. Cellgift, ges i stora doser till cancerpatienter.
Men det har även en inflammationsdämpade effekt, vilket innebär att symtom som stelhet, värk, ledsvullnad och trötthet minskar. Därmed avtar också riskerna för skadeverkningar på lederna.
Det har pratats lite om att medicinen i injektionsform (spruta) kanske är bättre för Alma, men eftersom hon är så spruträdd så fortsätter vi så här, än så länge.
Med detta så tillkommer även biverkningar. Detta är Almas: Håravfall (inte så att det syns men hon lossar väldigt mycket hår), illamående, tappad matlust, huvudvärk, inflammationer i munnen, muntorrhet, leverpåverkan och yrsel.
Hon har även Naproxen varje dag, morgon och kväll. Samt alvedon vid behov.

Idag är det även 1:a advent. Så vi passar på att mysa mycket med tända ljus och något gott att äta.
Här hjälps vi åt att 'baka' Apelsinris.








Trevlig 1:a advent, önskar Alma och Mamma Lena

Alma börjar intressera sig för bloggen.
- Mamma, skriv det, gör så, visa det, spela upp min favoritlåt! osv osv..
Hon tycker detta är roligt och spännande.

En gång i veckan så får Alma (+ mamma Lena) gå på varmvattengymnastik tillsammans med en liten grupp (med olika sjukdomar) och en sjukgymnast på Sundinska Vreten i Västerås.
34 grader varmt vatten är underbart för en värkande kropp. Och att dessutom få röra sig obehindrat utan att det tar emot och gör ont är jättebra. Alma är jätteglad varenda gång vi åker dit och det värmer en mammas hjärta.  

I väntan på att få bli insläppt. Brrr, det är kallt!


Så härlig kontrast. 34 grader varmt vatten inomhus och - 4 grader + snöyra utomhus.













.

Idag var Alma hemma ifrån skolan. Allmän sjukdomskänsla, värk i rygg och armar plågade den lilla kroppen. Jag har så svårt att skicka iväg henne till skolan när hon inte mår bra.
När hon dessutom skulle klara av en provtagning, besök hos kurator och senare simskolan/bad.
Med lite extra alvedon (enda vid behovs medicin Alma har) så står hon ut.

Alla sätt är bra, utom de dåliga.
Så här gör vi när vi Emlar inför nålstick. (Emla=bedövningssalva).

Arm.


Vi tar till rätt mycket emlasalva, då Alma är svårstucken. Måste finnas bedövad hud överallt.
Vi bedövar alltid båda armvecken för att försäkra oss.


Eftersom plåster är förbjudet på denna kropp (hon ogillar starkt plåster) så tar vi till plastfolie, så emlan ligger kvar där den ska vara.


Därefter pyntar vi med en avklippt 'gammal' strumpa istället för bandage.
Voila! Om en timme kan provtagning göras.


Provtagningen på barn och ungdomskliniken. Blek och nervös.


Lite småprat.


Dags för besök hos kuratorn. Våning 3.


I väntrummet på dagvårdsavdelningen. Vi tar med oss några leksaker in till kuratorn.


Besöket gick hyffsat bra, men efter en liten stund så blev Alma trött och mådde inte så bra.

Därefter hem och vila en timme innan det blev dags för simskolan/badet/träningen. Men det är en annan historia.

Imorgon är det återigen bad. Varmvattengymnastik med sjukgymnast.
Hej och hå!

Vid 'pennan'
Mamma Lena